Pytania i komentarze

Zadaj pytanie

Dorota Krzaczyńska

Witam, mój syn ma 30 lat, od pierwszego roku życia choruje na padaczkę lekooporną, był operowany przez Pana w CZD w 2008.
W 2013 miał zabieg wszczepienia stymulatora nerwu błędnego. Jego stan w tej chwili jest tragiczny, dopiero co opuściliśmy odział udarowy, nie miał udaru, miał kilkadziesiąt napadów w odstępie kilkunastu minut. Od lat jest na tych samych lekach: depakina chrono, trileptal i lamitrn.
Jego stan wyklucza podróż do Warszawy. poszukuję lekarza, który może mu pomóc, mieszkamy w Koszalinie. Może mi Pan kogoś polecić z Pomorza?

Dr Piotr Zwoliński
Nie polecamy lekarzy przez internet. Proszę poszukać w Pani rejonie przychodni w których leczy się padaczkę i lekarzy pracujących w takiej placówce. Jeżeli będzie miała Pani trudności ze znalezieniem specjalisty- proszę napisać do nas email- postaramy się pomóc.
Anna Borowicz

Witam piszę do pana z nadzieją. W 2010r córka przeszła usunięcie naczyniaka w płacie ciemieniowym lewym. W 2013 r zaczęły się napady agresji po czym po zrobieniu eeg stwierdzono wyładowania w lewej półkuli-epilepsje. Kolejno włączano różne leki które po pewnym czasie przestawały działać a poprawy tylko chwilowe. Do tych napadów agresji doszły napady duże z drgawkami, oddawaniem moczu.2,5 roku temu w czasie napadu córka spadła ze schodów skończyło się złamaniem czaszki. W tedy do sabrilu i trileptalu dołożono frisium. Od tamtej pory bez napadów było ponad rok. Od jakiegoś roku wróciły tzw.zawieszki,jedne sekundowe inne ok pół minuty czasem przy nich się zatoczy lub wygnie rękę. Na dzień dzisiejszy jest na dawkach Frisium 20-10-20,sabril 1000-0-1000, trileptal 600-300-600 i od dzisiaj córka ma zwiększony trileptal wieczorem na 900. Moje pytanie czy te leki są na tego typu napady? Czy ta garść leków i ciągle podnoszona jest dobrze dobrana? Córka ma 11 lat waży 67kg.

Dr Piotr Zwoliński
Dzień dobry, nie doradzamy zmian leczenia przez internet. Należy dążyć do ograniczenia liczby stosowanych leków p-padaczkowych, ale decyzję czy i jak to przeprowadzić można podjąć dopiero po wnikliwym przeprowadzeniu wywiadu z pacjentem. Zapraszamy na konsultację do CTP Neurosphera
Gosia Mazurkiewicz

Witam pisałam do pana w sprawie tych mikloni syn był badany w Poznaniu i podczas tych wzdrygan zadne zmiany niewychodzily i stwierdzili miklonie ale ogolnie ma jakies zmiany w eeg ale czy obe moga wystepowac rano gdy dziecko sie wierci lub przebudza

Dr Piotr Zwoliński
Za mało mamy informacji o dziecku żeby udzielić rzetelnej odpowiedzi, zapraszamy z całą dokumentacją do CTP neurosphera
Julita Dytkowska

Witam Panie doktorze, moja córka ma 6 lat i choruje na zespół Dravet, obecnie zażywa depakina 200-0-250, diacomit 250 1-0-1, epidiolex 2,5ml-0-2,5ml, Dibro-Be mono 1/2-0-3/4 tabletki, poza tym dostaje witaminę D3 i K2mk7, jest również 7 miesięcy po wszczepieniu stymulatora nerwu błędnego, proszę powiedzieć czy to nie za duża mieszanka leków? Napady jak były tak są, co 3-4 dni, z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.

Dr Piotr Zwoliński
W sytuacji zastosowania więcej niż dwóch leków p-padaczkowych, trudno nam przewidzieć interakcje między tymi lekami. Nie leczymy przez internet i nie doradzamy jak zmieniać leczenie bez poznania pacjenta i zapoznania się szczegółowo z jego historią choroby. Zapraszamy na konsultację do CTP Neurosphera
Gosia Mazurkiewicz

Witam czy miklonie moga wystepowac cala noc i nad ranem syn ma je stwierdzone ale ma zmiany w eeg lecz padaczki niestwierdzili

Dr Piotr Zwoliński
Przede wszystkim lekarz neurolog opiekujący się synem musi stwierdzić czy są to na pewno mioklonie - proszę spróbować je nagrać i pokazać nagranie wideo lekarzowi. Najczęstszą formą mioklonii wystepujących w nocy są fizjologiczne mioklonie przysenne, które pojawiają się głównie w trakcie zasypiania. Nie mają one nic wspólnego z padaczką. Jeżeli istnieją wątpliwości co do charakteru mioklonii wskazane jest wykonanie badania EEG podczas snu.
Marek Jackowski

Co sądzi Pan o cudownych przypadkach wyleczenia padaczki witaminą B ?

Dr Piotr Zwoliński
Ma Pan najpewniej na myśli napady padaczkowe wynikające z niedoboru witaminy B6 (pirydoksyny). Rzeczywiście takie napady obserwowano u dzieci,w których diecie brakowało witaminy B6. Napady całkowicie ustępują po jednorazowym podaniu wit B6 i wprowadzeniu prawidłowej, zbilansowanej diety. Poza tym istnieją również zaburzenia metabolizmu wit B np biotyny (wit B7), które leczy się suplementacją brakującej witaminy.
Marek Jackowski

Co sądzi Pan o niekonwencjonalnych metodach takich jak terapia czaszkowo-krzyżowa (układu cranio – sacralnego) czyli pewnego rodzaju masaż głowy. Podobno są refinansowane przez zagraniczne odpowiedniki NFZ.

Dr Piotr Zwoliński
Terapia czaszkowo-krzyżowa u wielu pacjentów obniża poziom napięcia mięśniowego i niweluje stres. NIe ma żadnych wiarygodnych badan naukowych, które potwierdziłyby wpływ tej terapii na ilość i nasilenie napadów padaczkowych.
Marek Jackowski

Czy zioła takie Kozłek lekarski, Ostropest plamisty, Werbena. Rumianek mogą pomóc przy leczeniu padaczki? Czy można takimi naparami popijać lekarstwa?

Dr Piotr Zwoliński
Pomimo powszechnego zażywania ziół , mało jest wiadomo na temat ich skuteczności w leczeniu padaczki. Działania niepożądane nie są raportowane przez pacjentów, a ilość działań niepożądanych najpewniej zwiększa się ponieważ brak jest danych na temat zalecanego dawkowania, formy podania oraz braku kontroli nad jakością ziół. Trzeba zachować szczególną ostrożność przy stosowaniu ziół łącznie z leczeniem p-padaczkowym, wywołane interakcje trudno do końca przewidzieć, mogą one negatywnie wpłynąć na wynik dotychczasowego leczenia. Np kozłek lekarski (waleriana) jest używany przez niektórych do leczenia padaczki, ale badania na temat jego skuteczności, bezpieczeństwa i działań niepożądanych są rzadkie i nie ma twardych dowodów na potwierdzenie jego p-padaczkowego działania.
Marek Jackowski

Witam,
czy gdy ma się zerowy poziom litu w organizmie to przepisuje się przy padaczce właściwy suplement? Pozdrawiam

Dr Piotr Zwoliński
Proszę skonsultować się z lekarzem który przepisał Panu suplementację litu.
Katarzyna Nowacka

Dzień dobry Panie doktorze, syn mój w wieku niemowlęcy miał zdiagnozowany zespół Westa. W tej chwili ma skończone 5 lat, od ponad dwóch lat jest bez leków. W tej chwili zdarzają się epizody że traci równowagę, takie jakby wzdrygniecie. Czasem upadnie na pupę ale nigdy nie traci świadomości. Dzieje się tak już ponad 6 miesięcy. Do jakiego rodzaju napadów zaliczył by Pan doktor te epizody? Jakie badania należałoby zrobić?

Dr Piotr Zwoliński
Trudno ocenić czy epizody opisywane przez Panią są napadem, na podstawie opisu. Proszę spróbować nagrać taki epizod i pokazać nagranie neurologowi, który opiekuje się Pani synem. Badanie wideoEEG, w trakcie którego udałoby się zarejestrować taki "napad" mogłoby pomóc odpowiedzieć na pytanie czy i jaki jest to napad.