Pytania i komentarze

Zadaj pytanie

Albert

Dzień dobry – Panie Doktorze, moja córeczka (3 mce skończy 7 stycznia) miewa napady, od tygodnia leży na oddziale neurologicznym gdzie po obserwacji napadów (badanie EEG wyszło OK tzn bez niepokojących zmian) zaordynowano SABRIL – z początku 0,5+0+0,5 z tym, że teraz córeczka ciągle śpi do tego w czasie snu otwiera oczy i „uśmiecha” się. Jak już się wybudzi to na godzinę lub półtora po czym dalej śpi. Czy takie zachowanie może być efektem wprowadzenia leku? Lekarze dają niejednoznaczne odpowiedzi. Pozdrowienia!

Dr Piotr Zwoliński
jak rozumiem - "śmiech" przez sen po sabrilu? nie, to mało prawdopodobne.
Mama 30

Tak z ciekawości- czy pasożyty oprucz padaczki mogą też wywoływać inne zaburzenia napadowe?
Jeśli pasozyty są w mózgu to czy będą widoczne na rezonansie, czy ich obecność można odszukać w badaniach krwii?

Dr Piotr Zwoliński
inne zaburzenia napadowe - raczej nie, choć pediatrzy opisują napadowe zgrzytanie zębami podczas snu u dzieci...:)) Część z pasożytów która osiedla się w mózgu jest widoczna w postaci cyst, zwapnień i innych obrazów widocznych w badaniach neuroobrazowych. Można je też stwierdzić, a raczej ich obecność, na podstawie badań serologicznych i innych z krwi czy płynu mózgowo-rdzeniowego
karolina

Dzień dobry PANIE DOKTORZE Od 12 lat leczę się z powodu padaczki lekoopornej.Przyjmowałam wiele leków np.Depakinę,Tegretol,Lamitrin oraz Atarax,Relanium .Obecenie przyjmuję Trileptal i Cloranxen.Napady troszkę się uspokoiły,ale pojawia się częsty ból głowy,zawroty i szum w uszach.Chciałabym również wspomnieć,że w ostatnim czasie przeszłam zatrucie tlenkiem węgla.Mam pytania;czy te objawy,które mi towarzyszą są po lekach i czy można łączyć Cloranxen z Trileptalem na dłuższy czas.Proszę o szczerą odpowiedż,bardzo dziękuję

Dr Piotr Zwoliński
te objawy nie są raczej ani od leków ani od choroby, raczej to zatrucie... ale pewności nie mam. Cloranxene nie jest lekiem który można brać długo, ma działanie uzalezniające
mirka

czytałam ,że tak uważa dr Clark,widziałam także reportaz BBC powiedziałam to prof z Berlina epileptolog powiedział,że bzdura .Chciałam zrobic kurację przeciw pasożytom ale nie wiem co najlepiej działa

Dr Piotr Zwoliński
tak, u nas generalnie tak można przyjąć, że to bzdura, ale w krajach rozwijających trzeba to brać pod uwagę.
mirka

wszystkiego dobrego w Nowym Roku przypadkowo trafiłam na dr strone i siedze nocami i czytam księge gości i jestem pełna podziwu ,że dr ma tyle cierpliwości komu by się chciało odpowiadać na tyle pytań.Mam także pytanie ,cz pasożyty magą wywołac epi

Dr Piotr Zwoliński
witam i cieszę się z nowego gościa! owszem - pasożyty są przyczyną padaczki, ale to dosyć rzadkie u nas. Chodzi oczywiście o sytuację gdy pasożyt zalęgnie sie w mózgu. W krajach tzw. III świata to jest częstsze i szacuje się, że przy występowaniu padaczki w krajach cywilizowanych na poziomie ok. 0.8-1.5% populacji, to w tamtych krajach może być nawet do 5%, i to właśnie z przyczyn pasożytniczych i podobnych
Violetta

Ma Pan rację na wniosku musi być podpis Wojewódzkiego Konsultanta w dziedzinie Neurologii Dziecięcej. Nie wiem czemu tego nie napisałam. Tak w ogóle, to za pierwszym razem Ministerstwo Zdrowia nie wyraziło zgody na sprowadzenie ZONEGRANU, gdyż „ww. produkt leczniczy posiada pozwolenie na dopuszczenie do obrotu na podst. art.3 ust.2 ustawy Prawo Farmaceutyczne”.

Teraz za każdym razem dołączam do wniosku notatkę, że mimo iż jest dopuszczony do obrotu nie można go dostać. Ministerstwo taką decyzję podpisuje na osobnej kartce, a nie na wniosku(tu nie wyrażają zgody).

A do NFZ oprócz wniosku potrzebna jest epikryza wystawiona przez lekarza prowadzącego od kiedy pacjent choruje, jakie przyjmował leki, no i że lek (zonegran) jest potrzebny w terapii oraz podanie o refundację osoby zainteresowanej. I tak jak pisałam do NFZ wniosek musi być wystawiony na 3 m-ce terapii nie dłużej(nie wiem dlaczego). My właśnie czekamy na drugą zgodę. Pani w NFZ powiedziała, że skoro była zgoda za pierwszym razem to za drugim też podpiszą. Zobaczymy. Pomijam wszystkie absurdy jakie spotkaliśmy na naszej drodze aby dojść do celu. Ale w naszym kraju wszystko jest możliwe. Już się przyzwyczaiłam, że żeby coś załatwić trzeba pokonać nieraz nie jedną górę.

Życzę wszystkim wszystkiego naj..naj.. w Nowym Roku :)

Dr Piotr Zwoliński
pamiętajcie Państwo o jednym: ten sprowadzany lek wcale nie musi sie okazać skuteczny. Dlatego dobrze jest sprowadzić 2-3 opakowania i przetestować go wstępnie. Jak jest efekt to można próbować dalej. To pewnie stąd też są te 3 miesiące terapii, bo standardowo ja mogę wypisać choremu lek na 3 miesiące terapii, potem konieczna jest nowa recepta.
JACEK

DZIÊKUJEMY ZA KILKA SŁÓW OTUCHY PANIE DOKTORZE. ZAPOMNIAŁEM DOPISAÆ, ŻE KILKA MIESIÊCY LECZYLI¦MY CÓRKÊ BEZSKUTECZNIE U INNEGO LEKARZA, A DOPIERO ZDECYDOWANE DZIAŁANIE W DOBORZE LEKÓW PRZEZ DOKTORA ZWOLIÑSKIEGO PRZYNIOSŁO 100% POPRAWÊ. DOBREDO NOWEGO ROKU.

Dr Piotr Zwoliński
dziękuję za miłe słowa, pozdrawiam również, żeby tak trwało!
Violetta

DO KA¦KI.
Rzeczywiście ZONEGRANU nie ma jeszcze w Polsce. Nasza Pani dr wystawia nam wniosek na import docelowy, który wysyłam do Ministerstwa Zdrowia. Oni podpisują zgodę na sprowadzenie leku i apteka wtedy sprowadza.

Ale można też wysłać ten wniosek (podpisany przez ministerstwo) do swojego oddziału NFZ i uzyskać refundację(leki muszą być wypisane na nie więcej jak 3 m-ce). Nam się raz udało. I warto było. Teraz czekamy na drugą zgodę refundacji. Ciekawe?? Najlepiej zadzwonić do NFZ, oni dokładnie wytłumaczą co jest potrzebne.

POWODZENIA !!!

Kaśka

Do Violetty.Pisała Pani na forum ile kosztuje ZONEGRAN.Ja mam pytanie gdzie go Pani kupuje,ponoć w Polsce go jeszcze nie ma.

Beata

Witam, Panie Doktorze!!!
Znalazłam Pana stronę w Internecie i postanowiłam napisać.
Moja córka ur. 11.11.2005 roku.
Do tej pory miała 6 napadów padaczkowych.
Pierwszy z nich przyszedł niespodziewanie w kwietniu 2008r.
Stało się to przy zasypianiu. Nie wiedzieliśmy z mężem co się jej dzieje. Mlaskała językiem, wypluła smoczek. Patrzyła po kątach pokoju i nie mogła zlokalizować, gdzie stoimy. Potem drgały jej ramiona, przez chwilkę. Potem jej wzrok był wpatrzony w jeden punkt, jakby zastygł. Biegaliśmy z nią po domu. Myśleliśmy, że się dusi, wywoływaliśmy wymioty /wkładałam jej palec w tym celu do gardła/. Totalny szok. Nigdy w tedy nie powiedziałabym, że to padaczka. Zawieźliśmy ją na pogotowie, miała już w tedy sine usta w koło. Tam sanitariusz podał jej tlen i przeszło.
Karetka zabrała ją do szpitala. Tam seria pytań. Podejrzenie padaczki.
Chciałbym tutaj dodać, że dzień wcześniej córka spadła z ławki i uderzyła się tyłem głowy o wykładaną kamieniami posadzkę. Nie straciła przytomności, po prostu płakała. W tym celu w szpitalu robiono jej tomografie komputerową – wyszło bez zmian pourazowych.
Wykonano także EEG i tu zapis. Obecne wrzeciona o zaostrzonym wierzchołku. W okolicach cieminiowo – potylicznych po stronie prawej pojawiają się pojedyncze fale ostre i pojedyncze zespoły fali ostrej z falą wolną, a w czasie synchronizacji fal wolnych w sposób rozproszony pojedyncze fale ostre. Zapis snu nieprawidłowy o zmianach zlokalizowanych okolicach ciemieniowo – potylicznych po str. Lewej pod postacią poj. fal ostrych i poj. zespołów fala ostra – fala wolna.
Konsultacja okulistyczna – dno oczne prawidłowe.
Po tym pierwszym napadzie nie podano jej leków. Trzeba było czekać.
30 czerwca 2008r. po przebudzeniu się dziecko wypiło sok /był słodzony aspartamem/. Potem idąc zawracała się, a potem znowu zaczęła mlaskać językiem. Położyliśmy ją na boku i podaliśmy wlewkę relset /brązową/. Przeszło!!! Nie spała po tej wlewce. Moja uwaga wieczorem poprzedniego dnia oglądaliśmy sztuczne ognie.
Zrobiono jej kolejne eeg. Opisu nie mamy. Lekarka powiedziała, że teraz ogniska ma już na dwóch półkulach.
Po tym ataku neurolog przepisała jej depakine w płynie trzy razy dziennie. Stopniowo.
20 lipca 2008 r. wieczorem już po zaśnięciu córka dostała 3 atak. Wszystko tak samo. Zaczęła mlaskać językiem, potem drgały jej ręce /ramiona/ i nogi. Kontaktowała odpowiadała na pytania. Dałam je relset i przeszło. Zasnęła i spała do rana.
Przy zasypianiu zaniepokoiły mnie zrywanie rąk i nóg. Mój mąż twierdzi, że uspokajają się jej nerwy. A dzień wcześniej byliśmy z nią na urodzinach bratanka w takim miejscu zabaw dla dzieci. Mnóstwo kolorowych zabawek, zjeżdżalnie, kulki itp.
Po wprowadzeniu depakiny brała depakine cronosphere 250 2 x dziennie. Rano i wieczorem.
9 października 2008 znowu szok. Zapomniałam dać jej rannej dawki i przy popołudniowej drzemce dostała atak. Ja wtedy byłam w pracy. Ale z opisu mojej mamy wszystko wyglądało tak samo, jak wcześniej oprócz tego, że po spaniu zwymiotowała i mówiła, że boli ją głowa.
5 listopada 2008 miała zrobiony rezonans magnetyczny mózgowia. Żadnych zmian się nie stwierdza.
25 listopada w nocy dziecko znowu dostało napad. Obudziłam się już w trakcie trwania. Oczy miała wpatrzone w jeden punkt, wydawała dziwny odgłos jakby charczenie i drgały jej ręce i nogi. Z ust toczyła się ślina. Dałam jej relset ale nie przechodziło. Zrobiła kupę, siku. Dałam jej następną wlewkę i dopiero wtedy przeszło. Było fatalnie. W nocy popłakiwała w śnie.
Moja uwaga jest taka, że dzień wcześniej była świadkiem kłótni, bliskich jej osób. Zdenerwowała się wtedy i płakała.
Po tym neurolog przepisała jej Neurotop retard 300 mg tabletki. Teraz bierze pół rano i pół wieczorem razem z tą depakine chronosphere 250 mg 2 razy dziennie.
16 grudnia 2008 r. /neurotop był w końcowej fazie wprowadzania/ rano przy podawaniu depakine Chronos. Córka zdmuchnęła mi te kuleczki z łyżeczki. Dosypałam jej z innego opakowania. Ale chyba za mało, bo przy popołudniowej drzemce znów dostała napad. Lekki bez drgań. Mówiła coś od rzeczy i oczy niekontaktowały jej. Po wlewce przeszło.

Mam pytanie czy przypadek mojej córki kwalifikuje się do konsultacji z Panem Panie doktorze? Dlaczego tych napadów jest coraz więcej zamiast mniej? Dlaczego to ma związek z zasypaniem? Czy bierze odpowiednie leki?